Grupo de pessoas em Portugal com queratocone, uma doença ocular degenerativa

Sou natural da ilha da Madeira e aos 18 anos fui viver sozinha para o Porto. No primeiro ano da faculdade comecei a sentir pela primeira vez falta de vista. Lembro-me de ter chorado muito após o diagnóstico de queratocone nos dois olhos. O sonho de poder ser cirurgiã fugia-me por entre os dedos… Nessa altura, falaram-me de um procedimento chamado crosslinking, que era novo em Portugal mas já se fazia há 10 anos numa clínica em Barcelona. Foi lá que fiz a cirurgia, tendo demorado um mês a recuperar a visão total.

Nunca me adaptei a lentes de contacto. Não vivo sem os óculos, do lado direito a chamada “garrafa”. Mas considero que faço uma vida normal com eles (sem óculos não sobrevivo). Terminei o curso de medicina, fiz formação específica em pediatria. Sou hoje pediatra, mãe de dois filhos pequeninos e já voltei à minha terra natal.

É com carinho que abraço a adolescente que fui e gostava de lhe dar um abraço e dizer-lhe que vai dar tudo certo. E que serei médica, mãe, feliz e realizada a vários níveis.

Tenho queratocone desde os 15 anos e usei lentes semi-rígidas durante 32 anos, daí resultado má qualidade de vida no trabalho e no lazer. Em 2022, já praticamente sem visão no olho direito e com princípio de leucoma, passei a utilizar lentes esclerais. Foi uma luz ao fundo do túnel, verdadeiramente: melhoraram muito a minha visão e conforto. Em 2024 fiz transplante nesse olho. Aguardo, agora, por transplante no olho esquerdo.

Agradeço e tenho no coração dois profissionais que se interessaram pelo meu caso: os Drs. Rodolfo Moura e João Pinheiro Costa. Graças a eles, agora consigo ler as legendas da TV, coisa que não conseguia antes. Lembro-me bem do dia em que, depois do transplante no olho esquerdo, cheguei a casa, olhei para o horizonte e arrepiei-me quando notei que já não via halos na luz que emanava dos 12 candeeiros da minha rua.

O dia em que descobri que tinha queratocone foi traumático, porque o médico disse-me que podia ficar cego. Não falou da probabilidade de isso acontecer, disse apenas que podia acontecer. E eu, com 24 anos, fiquei tão surpreendido que nem perguntei mais nada, só temi o pior ao longo de anos (este grupo de apoio teria sido muito importante para mim nesse período).
Felizmente, o meu queratocone só progrediu nos dois primeiros anos depois disso. Coloquei um anel intraestromal no olho esquerdo, o que ajudou a travar a progressão, e o mais chato foi passar anos com lentes rígidas que causavam irritação ocular à mínima poeira.
De há alguns anos para cá, com lentes esclerais semi-rígidas, vivo uma vida praticamente normal, com 90% de acuidade visual e pouca necessidade de humedecer e repousar os olhos.

Tenho 46 anos e fui diagnosticada com queratocone bilateral com 17 anos. Atualmente uso lentes de contato rígidas, que me proporcionam uma visão de quase 100%. Felizmente, com as lentes faço uma vida completamente normal. Se bem que, ultimamente, sinto os olhos mais frágeis, secos e irritados. Penso que seja normal, pois afinal uso lentes há 30 anos.
Não tenho óculos porque não vejo nada com eles. O drama é quando não posso usar as lentes: a minha vida fica em standby. Nessas alturas, não posso conduzir nem trabalhar, entro num mundo desfocado. Sinto-me uma inválida, nessas alturas.

Detetaram-me o queratocone quando tinha uns 20 anos. Comecei com lentes rígidas, mais recentemente passei às semi-rigidas. O olho esquerdo tem um queratocone muito mais elevado, mas foi estabilizando ao longo dos anos; o olho direito continua em evolução. Tenho 38 anos e tenho uma visão considerada boa, com as lentes, para o problema que tenho. Trabalho em IT, o que me leva a ter os olhos muitos secos e cansados, tanto por causa da luz azul como do ambiente fechado em que trabalho, por isso uso diariamente lágrima artificial para colmatar esse problema. Em geral, sinto-me bem com as lentes e consigo usá-las todos os dias.

Tenho 38 anos, sou natural de Guimarães e tenho queratocone desde os 18 anos. Soube que tinha esta doença quando fui a um oftalmologista e ele me disse que iria perder a visão.
Nessa altura não havia muita informação sobre a doença, então pesquisei o que era possível e durante alguns anos fui a Lisboa tratar das lentes e das consultas. Mas as lentes faziam muitas infecções e saltavam-me dos olhos. Depois de alguns anos a perder lentes dessa forma, conheci uma pessoa que me ajudou a ter consulta no hospital de São João. A partir daí tudo mudou para melhor no meu caso. Encontrei aí ótimos profissionais.
Quando comecei todo este processo eu tinha uma visão de 20-40%. Entretanto, e após transplante às duas vistas, hoje em dia tenho 90% de acuidade visual em cada olho.

Fui diagnosticada com início de queratocone aos 22 anos. A partir desse momento comecei usar lente de contacto rígida. Lembro-me bem da dificuldade em adaptar-me e no primeiro ano tive muita dificuldade. Ainda assim, segui os conselhos da minha médica e não desisti. Até que, um dia, sem saber como, a lente passou a ser a minha melhor amiga.
Levo uma vida perfeitamente normal: trabalho, conduzo, tenho as legendas da televisão um pouco maiores, sento nas primeiras filas do cinema e sala de aula, espero que o autocarro se
aproxime bem para ter a certeza de que é o certo e, muitas vezes, dou por mim a tirar fotografias às placas para confirmar que estou no caminho certo.
Agora, com 38 anos, já ouvi que praticamente já não tenho queratocone. Segundo o médico, a única vantagem de envelhecer é que o queratocone tende a estabilizar com o tempo.

O meu queratocone foi diagnosticado aos 23 anos. Tenho tido uma experiência difícil: não tenho acuidade visual suficiente com óculos, dão-me apenas 1.6/10 nos dois olhos. Uso lentes esclerais, mas estão desgastadas e o meu organismo tem, até agora, rejeitado as novas lentes que tenho experimentado. Já experimentei quatro lentes diferentes, sem sucesso.

Tenho 39 anos e descobri o queratocone aos 16 anos. Fui diagnosticado em ambos os olhos — o direito sempre se manteve estável, mas o esquerdo começou a evoluir.

Durante anos tentei usar lentes rígidas, mas nunca consegui adaptar-me. O desconforto era demasiado, e acabei por desistir depois de várias tentativas. Felizmente, o olho direito compensava e consegui levar uma vida completamente normal: estudar, trabalhar, conduzir… praticamente sem limitações. Mesmo assim, sabia que o olho esquerdo não estava bem. Este ano, o meu médico sugeriu colocar um anel intraestromal. Foi a melhor decisão que podia ter tomado: a visão melhorou muito e, neste momento, estou sem óculos, sem lentes e a ver realmente bem. Depois de tantos anos a lidar com a doença, esta sensação de “ver bem” outra vez é difícil de descrever.

Partilho isto para dar alguma esperança a quem está a passar pelo mesmo. Cada caso é diferente, claro, mas às vezes vale mesmo a pena dar uma oportunidade a novas opções. Há sempre caminhos possíveis — e, às vezes, as coisas melhoram mesmo.