Grupo de pessoas em Portugal com queratocone, uma doença ocular degenerativa

Quais são os sinais de que posso ter queratocone?
Visão desfocada ou distorcida, dificuldade para ver à noite, halos em volta das luzes, troca frequente de óculos sem melhora da visão, sombras ou imagens duplicadas. Se tiver algum destes sinais, sugerimos que procure um(a) oftalmologista e faça uma topografia da córnea.
Em que idade costuma aparecer?
Geralmente começa na adolescência ou no início da idade adulta. Tende a estabilizar por volta dos 30-40 anos, mas varia de pessoa para pessoa.
Fui diagnosticado/a com queratocone. E agora?
Primeiro, respire fundo. Há formas de lidar com a doença. O mais importante é fazer um acompanhamento regular com oftalmologista, parar de esfregar os olhos e avaliar se há necessidade de lentes de contacto especiais, crosslinking ou outro tratamento.
Quantas pessoas têm queratocone?
Quanto a Portugal, não sabemos. Calcula-se que cerca de 0,3% da população dos Países Baixos tenha queratocone, mas no Médio Oriente poderão ser 5%.
O queratocone é genético?
Tem uma componente genética, mas não é 100% hereditário. Na maioria dos casos, os pais não têm queratocone. Pode desenvolver-se mesmo que o seu caso seja o único na sua família.
Como lidar com a ansiedade ou medo da doença?
Fale com o seu médico, informe-se bem, e procure apoio. Desde logo, saber que há tratamentos para queratocone faz muita diferença. Além disso, o apoio de um(a) psicólogo/a clínico/a pode ser fundamental. E o apoio do nosso grupo também.
E se for o meu filho ou filha quem tem queratocone?
Fique atento/a, acompanhe a evolução da doença com apoio de oftalmologistas, e controle bem as alergias do seu filho ou filha. Lembre-o/a de não esfregar os olhos. Apoie-o/a quando se sentir mais em baixo e transmita a calma de quem sabe que há soluções.
Esfregar os olhos faz mal?
Sim! Esfregar os olhos é a resposta instintiva, dada a grande irritação nos olhos. Mas é um dos piores hábitos para quem tem (ou pode vir a ter) queratocone. Pode enfraquecer a córnea e acelerar a progressão da doença.
O uso de ecrãs piora o queratocone?
Não diretamente. Mas pode levá-lo/a a esfregar os olhos devido à secura ou cansaço, e isso sim, pode agravar a doença. Use lágrimas artificiais se sentir os olhos secos.
Ter rinite ou alergias aumenta o risco?
Sim, especialmente porque quem tem rinite tende a esfregar mais os olhos. Por isso, controlar as alergias pode fazer a diferença.
É normal sentir dores nos olhos com queratocone?
Normalmente o queratocone não dói. Mas se estiver com dores, ardor, ou vermelhidão, é preferível ir ao médico – pode ser outra coisa, como infeção ou inflamação.
Posso conduzir com queratocone?
Sim, desde que tenha visão suficiente. Algumas pessoas com queratocone mais avançado podem ter dificuldade ao conduzir à noite ou noutras condições.
Posso praticar desporto com queratocone?
Pode, sim! Mas se usar lentes de contacto, cuidado com desportos de contacto ou com pó. Há óculos e lentes próprias para proteger.
Existe alguma dieta que ajude no queratocone?
Nada cientificamente comprovado. Mas uma alimentação equilibrada faz sempre bem. E manter-se hidratado/a também ajuda na saúde ocular geral.
O Estado ajuda com os custos do queratocone?
Quanto aos custos com colírios e consultas privadas, ficam a cargo do paciente. O SNS cobre alguns tratamentos como colocação de anel, crosslinking e transplante. E os custos com lentes de contacto e óculos poderão ter comparticipação da Segurança Social, após pedido e dependendo do rendimento.
Que óculos funcionam para queratocone?
Em fases iniciais, os óculos comuns podem funcionar. Mas quando a córnea fica muito irregular, os óculos já não são suficientes e as lentes de contacto passam a ser a melhor opção.
Que tipos de lentes de contacto existem para queratocone?
Existem lentes rígidas, lentes esclerais (maiores e mais confortáveis), lentes híbridas (mistura de rígidas e moles) e lentes moles especiais. Consulte um(a) oftalmologista antes de tomar a decisão.
Quem tem queratocone perde sempre qualidade de vida?
Nem sempre. Com o tratamento certo (lentes, crosslinking, etc.), muita gente leva uma vida absolutamente normal. Mas se não for acompanhado, pode afetar bastante a visão e causar limitações no dia-a-dia.
Quanto custam as lentes de contacto?
Depende do tipo. Em Portugal, as rígidas simples podem custar 100€-300€ cada. As semi-rígidas têm um custo de +/- 300€/cada, As esclerais podem ir de 400€ a 800€ por lente. O SNS não comparticipa, infelizmente.
E se não conseguir usar lentes de contacto?
Acontece em cerca de 10% a 20% dos casos. Nessas situações, pode ser preciso considerar o implante de anel ou transplante de córnea, dependendo do caso.