Como viver com kc

Eventualmente, vai aprender a conviver com o keratocone/queratocone, quer a cirurgia seja necessária ou não. As pessoas reagem de modo diferente à notícia de que têm keratocone/queratocone e muitas vezes discussões em grupo podem ser esclarecedoras e reconfortantes. A falta de conhecimento frequentemente gera medo.

Talvez não haja melhor terapia psicológica do que compartilhar experiências com outros em situação semelhante. Vários encontros de “auto-ajuda” organizados para este propósito sob os auspícios da Fundação Nacional do Keratocone (USA) provaram ser extremamente úteis aos participantes. As pessoas com keratocone/queratocone compartilhavam com outras suas histórias pessoais em relação à doença. Embora todas as pessoas tivessem muitos problemas em comum, cada uma tinha experiências únicas para si mesmas ou conhecidas apenas de uma outra pessoa no grupo.

Uma experiência em comum, é claro, é o embaçamento ou diminuição da visão em um ou ambos os olhos. Quase todos contaram suas experiências com lentes de contacto, variando desde a total satisfação ao total desconforto e à percepção de que sua capacidade de viver normalmente dependia do desempenho de suas lentes de contacto.

“Compartilhar experiências com outros com o mesmo problema pode ajudar.”

Uma variedade notável de padrões de desenvolvimento da doença surgiu de casos individuais. Num grupo, eles variavam de indivíduos que, embora diagnosticados com keratocone/queratocone em idade tenra, viveram relativamente pouca limitação na sua visão, até um caso envolvendo varias cirurgias, uma sucessão de lentes de contacto e várias trocas de oftalmologista.

Para aqueles que se submeteram a transplante de córnea, os resultados foram geralmente excelentes. Havia um contraste entre uma pessoa de meia-idade que acabara de fazer um transplante de córnea dois meses antes da reunião do grupo e que estava indo muito bem, comparada a uma outra que descreveu sua experiência com a rejeição do implante. Outro indivíduo sugeriu que o keratocone/queratocone tinha efeito real na personalidade da pessoa, ela estando consciente disso ou não. Por exemplo, ele pode estar relacionado a sentimentos de frustração, ansiedade e até mesmo depressão. Mesmo assim, um outro indivíduo estimou que, em um período de mais de dois anos, ele passou dois dias por mês no consultório do oftalmologista. Entretanto, a maioria contou que consultava o oftalmologista duas ou três vezes por ano.

“Os resultados do transplante de córnea são excelentes”

Do ponto de vista médico, a coisa mais importante que pode fazer é manter contacto com seu oftalmologista e seguir as suas instruções e conselhos.

Do ponto de vista emocional e psicológico, é importante entender a natureza do keratocone, desenvolver uma atitude positiva de aprendizagem para conviver com a doença e falar abertamente sobre ela com a família e amigos e ter certeza de que eles entendem o problema.

Se possível, converse com outras pessoas que têm keratocone. Essa pode ser a conversa mais satisfatória de todas. O compartilhamento mútuo de experiências comuns em qualquer fase da vida é sempre recompensador.

Nem sempre é fácil descobrir outras pessoas que sofrem de keratocone.

Objectivo deste site é informar sobre a doença e proporcionar um espaço de partilha de experiências e esclarecimento de dúvidas, para que sinta que não está só.

“O seu oftalmologista é muito importante”

Finalmente, embora seja importante que você aceite filosoficamente o keratocone como um facto na sua vida e perceba que tem de se adaptar a ele, entenda que adaptação não é rendição nem desistência. As pessoas que participam dos grupos de auto-ajuda da NKCF, quase sem excepção, têm espírito de luta, apesar da doença. Algumas delas relataram desvios muito sérios causados pelo keratocone, entretanto, essas mesmas pessoas conseguiram obter sucesso significativo nos campos de trabalho de sua escolha. Todas elas enfatizaram que o keratocone não deve impedi-lo de atingir seus objectivos, e que poderia até funcionar como motivador.

Pessoas de todos os estilos de vida vivem esta doença, incluindo muitos indivíduos bem sucedidos na política, vida artística, medicina e meio empresarial.

“Adaptar-se ao keratocone não é render-se”

As pessoas que lidam bem com seus problemas de keratocone desenvolvem com sucesso seus próprios mecanismos de administração da doença. Eles incluem uso de óculos de sol para dirigir, carregar lentes de contacto extras e planear com antecedência até mesmo viagens locais, usando um mapa, porque a leitura das placas de sinalização é frequentemente um problema.

Planear um tempo para retirar as lentes de contacto e descansar os olhos durante o dia, é uma boa solução. De facto, descobrimos que alguns indivíduos mantêm em segredo seu keratocone, temendo que isso o atrapalhe na hora de arrumar emprego, ganhar uma promoção ou (no caso de profissionais autónomos) em atrair clientes.

Sobre o Queratocone.org

Este site tem objectivo de ser informativo e um espaço de partilha. Este site é mantido por uma pessoa que na sua busca de informação sobre a doença, chegou à conclusão de que não havia informação em português para portugueses, assim criou, com o apoio hostingportugal.pt este site. O criador (Licí­nio Sousa) não é médico. O criador não pode ser responsabilizado por má interpretação da informação disponibilizada no site.

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